吳德沛委員：
??? 您提出的關于提升難治性血小板減少癥醫療保障力度的提案收悉，經商國家衛生健康委，現答復如下：
??? 一、關于完善和加強醫療保障待遇有關工作
?? 目前，我國已基本實現全民醫保，職工醫保、城鄉居民醫保分別覆蓋就業人員和非就業人員，各類人群均可按規定參保并享受相應待遇。截至2019年底，基本醫保參保超過13.5億人，參保率穩定在95%以上。基本醫保在政策上不排斥包括免疫性血小板減少癥患者在內的任何疾病，參保人無論患有何種疾病，其就醫發生的費用，符合規定的均可享受相關醫療保障待遇。職工醫保、居民醫保政策范圍內住院費用報銷比例分別達到80%和70%左右。在此基礎上，國家通過實施職工大額醫療補助、居民大病保險等補充保險措施，進一步減輕大病患者費用負擔，這其中居民大病患者保障水平在居民基本醫保基礎上提高了約13個百分點。符合規定的貧困人口還可享受大病保險的傾斜支付和醫療救助的托底保障，2018年以來貧困人口經三重制度綜合保障后住院費用實際報銷比例穩定在80%左右，個人負擔得到有效減輕。
?? 在做好住院待遇保障的同時，國家高度重視減輕免疫性血小板減少癥等特殊疾病患者的醫療費用負擔。一是加強對慢性病、特殊疾病（以下簡稱“慢特病”）門診醫療費用的保障。指導各地根據醫保基金收支情況，把一些病期長、醫療費用高的慢特病及相關特殊治療的門診醫療費用納入統籌基金支付范圍，并參照住院進行管理和支付。據了解，一些統籌地區已將免疫性血小板減少癥納入門診慢特病保障。二是健全和完善普通門診醫療費用保障。居民醫保普遍開展普通門診統籌，把參保人符合規定的門診醫療費用納入保障范圍。按照中央深化醫療保障制度改革有關任務部署，研究健全職工醫保門診共濟保障機制，加強職工醫保門診保障。三是不斷擴大基本醫保藥品目錄范圍，提升用藥保障水平。為更好保障免疫性血小板減少癥患者的治療需求，國家在擴大基本醫保藥品目錄范圍過程中，重點將癌癥及罕見病等重大疾病用藥納入范圍。目前基本醫保藥品目錄含2709種藥品，其中，在治療免疫性血小板減少癥方面，糖皮質激素類等一線治療藥物、利妥昔單抗、艾曲泊帕等二線治療藥物均已納入醫保支付范圍。
??? 對于您提出規范和完善門診慢特病醫療保障待遇的建議，我們將指導地方完善科學合理的籌資和待遇調整機制，根據經濟發展水平和基金支撐能力，穩步提高醫療保障待遇水平。
??? 二、關于加強相關患者診治和科學宣教工作
?? ?國家高度重視免疫性血小板減少癥等疾病的診斷治療工作。一是建立了診療體系優化制度。首批確定了覆蓋全國的113家兒童血液病定點醫院和77個腫瘤診療協作組。二是建立了診療行為規范制度。修訂并印發了相關診療規范，明確了雙向轉診標準，強化分級診療原則，加強對醫務人員醫療行為規范性的監管管理。三是建立了信息登記管理制度。開發建立了病例信息登記管理系統，對患者實施全程規范管理，并加強數據運用反饋。四是建立了醫療質量控制制度。依托專家委員會實施相關培訓和技術指導，加強質量控制、評價和考核，持續推動提高醫療質量。為進一步完善診療體系，提高救治管理水平，多部門聯合印發《關于開展兒童血液病、惡性腫瘤醫療救治及保障管理工作的通知》（國衛醫發〔2019〕50號）等文件，將免疫性血小板減少癥等10種兒童血液病、惡性腫瘤作為首批病種納入到救治管理和保障體系。
?? 國家高度重視免疫性血小板減少癥等疾病的健康科普工作，國家相關部門發動全國學會、地方相關部門，建立協同工作機制，引導全社會關注罕見病和重大疾病的防控工作。一是動員全國學會和醫學科技工作者積極組織開展免疫性血小板減少癥等罕見病的研究與治療工作。二是普及罕見病的相關知識，提升預防意識。中華醫學會血液分會圍繞新治療方法及臨床研究進展、預防治療進展等方面積極開展學術研討，加強科學防治重大疾病的科普宣傳；中國康復醫學會組織相關專家，利用線上科普、線下義診、健康宣教等多種途徑，普及相關疾病健康知識。三是廣泛開展健康科普活動，為公眾提供防治知識等健康科普服務。在全國科普日、世界癌癥日和全國腫瘤防治宣傳周等活動中，以科普講座、義診咨詢、患者交流、節目訪談、圖書資料發放等形式，聚焦罕見病和重大疾病防治、食品藥品安全等醫療健康問題，開展系列科學普及活動。
?? 您的提案調研深入，有關建議對我們的工作很有參考價值。下一步，我們將按照中央深化醫療保障制度改革有關任務部署，繼續完善基本醫保、大病保險和醫療救助政策措施，建立健全門診共濟保障機制，研究健全重特大疾病醫療保險和救助制度，指導地方做好醫療保障各項工作，鞏固醫保覆蓋面和待遇水平，更好地保障各類參保人群的醫保權益，使人民群眾有更多獲得感、幸福感。
?? 感謝您對醫療保障工作的關心和支持。
國家醫療保障局
2020年10月27日